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Un chèque de 600 € pour aménager la chambre de Louka


Jeudi 14 janvier, l’association AGAAJH a remis un chèque de 600 € à la famille Biseur. De quoi permettre l’aménagement de la chambre de Louka, atteint du syndrome de Menkès, une maladie métabolique génétique dégénérative.

Rendez-vous solidaire et de partage, jeudi 14 janvier, au domicile de la famille Biseur. Sarah et François habitent rue Denis Papin, dans une coquette maison. Un domicile qui doit être adapté, aujourd’hui, pour les besoins de Louka, le fils ainé de la fratrie.

Du haut de ses 5 ans et demi, le jeune garçon est atteint du syndrome de Menkès, une maladie métabolique génétique dégénérative. "Il ne s’alimente plus depuis ses 12 mois, souligne Sarah. C’est une maladie fortement médicalisée qui réclame du temps et de nombreux aménagements".

On compte deux cas par an en France, un millier de par le monde. Pour que les familles puissent se retrouver, même via l’Internet, les époux Biseur ont créé une association, en juillet 2015, pour retrouver d’autres parents dont un proche est touché par la maladie de Menkès. "Le partage et les échanges d’expériences sont très importants, confirme François. Avec notre association "Nos Enfants Menkès", qui est nationale, nous faisons en sorte de dire aux familles qu’elles ne sont pas seules."

Seul, Louka ne l’est pas. Entouré avec amour par ses parents, son frère, sa famille et de nombreux Seclinois. Jeudi matin, Yolande Monfrance, présidente de l’association AGAAJH (Association de Gestion des Activités pour Adultes et Jeunes Handicapés), accompagnée de représentants du bureau de l’association (Jean-Marie Vandriessche, Robert Vaillant, François Delplanque), a remis un chèque de 600 € à la famille Biseur. Une somme collectée par la société philanthropique qui aidera à l’aménagement de la maison.

Plus qu’un chèque, de l’espoir pour les familles

Pour Louka, la maison se transforme. Une chambre plus claire, du matériel adapté pour que le jeune garçon puisse prendre un bain avec bonheur et sans douleur, de l’espace pour qu’il puisse entendre son petit frère Nathys, bref, vivre, presque normalement. "Il adore sentir les parfums de la cuisine", sourit sa maman. Un sourire qui montre aussi l’exceptionnel combat que livrent chaque jour Sarah et François pour le bien-être de leur petit bonhomme polyhandicapé. Louka ne peut ni marcher, parler ou évoluer seul. "Plus que des dons, notre association se veut aussi et surtout un moyen de parler, de partager nos expériences, nos doutes", termine François.

Pas de doute que cette famille seclinoise saura prodiguer sa belle énergie solidaire auprès des parents qui en feront la demande.

Association "Nos Enfants Menkès".
Téléphone : 06.73.91.49.23
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